Uma família paraibana, natural de João Pessoa, tem um motivo especial para celebrar nesta sexta-feira (14). O Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu liberar o medicamento Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7,3 milhões, para o tratamento de João Miguel, um menino de apenas dois anos diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A decisão foi tomada pelo ministro Cristiano Zanin, que determinou que a União forneça o remédio necessário para o tratamento da doença rara.
A medida do STF veio após a cassação de uma decisão anterior da 7ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), que havia negado o pedido da família em duas instâncias. O principal argumento para a negativa foi a idade de João Miguel, que já passava de seis meses, faixa etária considerada ideal pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para a aplicação do Zolgensma.
No entanto, Zanin ressaltou que o pedido foi feito antes do menino completar 1 ano e lembrou a jurisprudência do STF, que reconhece a obrigação da União de fornecer o medicamento para crianças de até dois anos. Com isso, João Miguel deve receber o tratamento nos próximos dias, aguardando agora apenas a aquisição do remédio pelo SUS.
Família e o menino João Miguel vai conseguir seguir seu tratamento contra a AME – Foto: Arquivo pessoal
Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e genética que afeta os neurônios motores, responsáveis pela comunicação entre o cérebro e os músculos. A falta de uma proteína essencial nos neurônios causa uma progressiva fraqueza muscular, comprometendo funções vitais como caminhar, engolir e respirar.
O tratamento com Zolgensma
O Zolgensma é uma terapia genética revolucionária para a AME tipo 1, que age diretamente no DNA do paciente. O medicamento introduz uma cópia funcional do gene ausente no organismo por meio de um vírus modificado em laboratório, restaurando a função motora. Apesar de sua eficácia, o remédio ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), o que torna a decisão do STF ainda mais significativa para a família de João Miguel.